Neu dabei - Neoblase seit 1/23

  • Hallo


    Ich bin neu hier und wollte mich einmal vorstellen.

    Ich bin Bine, 41 Jahre, verheiratet und habe eine 8 jährige Tochter.

    Angefangen hat alles letzten November als ich mit einer Harnblasentamponade bei aktiver venöser Blutung in Uni Klinik Würzburg kam. Und in der Nacht Not-operiert werden musste da ich bereits viel Blut verloren hatte. Dabei wurden an mehreren Stellen der Blase unklare endophyte Infiltrationen entdeckt.

    Man sprach allerdings nicht von Krebs da ich nicht zur Risikogruppe für Blasenkrebs gehörte. Zwei Wochen später musste ich wieder in die Klinik wegen einer Makrohämaturie mit Blasentamponade. Das ausräumen der Tamponade war kein Spaß 😖

    Mittlerweile war der Befund da:

    Urothellarzinom der Harnblase, high risk (pT1, G3,hg, größer als 3cm)

    Das CT war glücklicherweise unauffällig, also noch keine Metastasen.

    Das Tumorboard ergab dann folgende Empfehlung:

    Blase entfernen und Anlage einer Neoblase.

    Das alles erfolgte noch im Dezember.

    Und der Arzt machte mir auch ziemlich deutlich das wenn ich den Krebs überleben will mir nur der radikale Weg möglich ist. Da ich wie in einem Art „Funktionsmodus“ war hab ich mich dann ziemlich zügig aber mit einer riesen Angst für die OP entschieden.

    Am 31.1.23 war die OP.

    War dann eine Woche auf der urologischen Intensiv der Uni WÜ und 3 weitere auf der normalen Station. Post-OP Verlauf war soweit gut.

    Befund nach der OP: pT2a pN0(0/19)L0 Pn1, G3 hg (>3cm)

    zudem wurde mir die Gebärmutter und die Eileiter entfernt.

    Glücklicherweise war die Harnröhre krebsfrei so das die Neoblase dort „angeschlossen“ werden konnte.

    Allerdings bin ich von Anfang an Hyperkontinent und muss mich Kathetern um die Blase zu entleeren.

    War im März dann gleich auf der AHB in Bad Wildungen.

    Hatte vor zwei Wochen wieder einen Infekt in der Neoblase was mir wieder einen kurzen Besuch in der Klinik beschert hat, allerdings konnte ich mit Dauerkatheter und „oralem“ Antibiotika wieder nach Hause. Der „Vorteil“ wenn man sich selbst kathetert ist das man sich im KH den Katheter selber legen kann und ihn zu Hause auch selbst wieder ziehen kann 🤪 Naja Spaß muss sein bei all dem Mist.

    Nun bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben da man sich manchmal ein bisschen „allein“ mit seiner Geschichte fühlt. Oder den Veränderungen fertig zu werden die so eine OP mit sich bringen.

    Jeden falls hat mir schon so mancher Bericht von euch weiter geholfen und war auch sehr informativ. Da ich zugeben muss das die Ärzte im KH immer sehr sparsam mit Informationen sind 😏.


    Lg

    Bine

  • Hallo bine82 ,

    heut bin ich mal die Erste, die dich herzlich, wenn auch aus einem bescheidenden Grund hier

    begrüßen möchte. Wie du bestimmt schon gelesen hast wir sind keine Ärzte und wollen diese auch nicht

    ersetzen, Hier schreiben Betroffene und Angehörige.

    Du hast ja nun schon alles gut überstanden und wenn du Fragen hast immer raus damit.

    Ich persönlich kann dir aber nichts raten, denn ich hab ein Beutel am Bauch ;)

    Bald werden sich aber noch unsere Neoblasen Frauen melden.

    Bis dahin wünsche ich noch einen schönen Abend.

    LG Siggi

  • Danke 😊

    Ja zum einen habe ich alles soweit erstmal gut überstanden, wenn ich so manch andere Verläufe lese…

    Nichtsdestotrotz hänge ich zur Zeit psychisch ziemlich in den Seilen. Hatte schon vor meiner Krebs-Diagnose Depressionen und eine PTPS.

    Manchmal überfordert mich alles und ich wünschte es wäre wie vorher.

    Da hat sich keiner dafür interessiert wie oft ich aufs Klo gehe. Jetzt kommt sofort die Krankenkasse und fragt warum ich zwischendrin einen Mehrbedarf an Kathetern habe….. usw. An den meisten Tagen „wuppe“ ich alles an anderen bin ich einfach nur erschöpft überfordert….

  • Liebe Bine bine82 ,

    willkommen auch von mir….


    Die große OP hast du hinter dir, aber nun muss die Seele erstmal nachkommen. Ich glaube viele von uns hier haben mit diesem radikalen Einschnitt im Leben, mit der unmittelbaren Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit zu kämpfen.


    Es dauert einfach, bis sich die neue Körperfunktion eingespielt hat und das Gehirn auch „umprogrammiert“ ist. Ich brauchte seinerzeit auch psychotherapeutische Hilfe und zeitweise auch ein Medikament, um die Ängste in den Griff zu bekommen. Aber vllt. hast du eine Therapie aufgrund der Vorbelastung schon, wenn nicht, versuche unbedingt, in eine Therapie zu kommen.


    Mir war es eine riesige Hilfe. Ich hab gelernt, mir zuzugestehen, dass ein kleines Kind auch 2-3 Jahre braucht, um die Blase zu beherrschen - so lange dauert es wohl auch, sich an die neue Blase zu gewöhnen und vor allen Dingen anzunehmen. Aus heutiger Sicht würde ich das definitiv bestätigen. Gib dir einfach Zeit und hab Geduld mit dir. Es steht dir auch eine weitere onkologische Reha zu. Wenn es familiär möglich ist, beantrage die doch. Mit ein bisschen Abstand kannst du bestimmt nochmal Kraft tanken…


    Auf dem Weg gibt es dann noch die Hürden, die keiner braucht.

    Sollten sich Entzündungen häufen, kann eine niedrig dosierte Dauerantibiose helfen, Ruhe reinzukriegen.

    Für die Diskussion um Katheter hilft, einmal mit dem Urologen in die Bütt zu gehen und eine sehr deutliche Erklärung der Neoblase und deren Entleerung aufzuschreiben für die Kasse. Die muss eben mal öfter entleert werden, als die Standard 6 Katheter pro Tag. Hier hilft nix außer Nerven behalten. Ist schwierig, versteh ich. Man hat es sich ja nicht ausgesucht. Mir wird auch ständig erklärt, dass meine Katheter zu teuer sind. Ja, aber ich komm mit denen am besten zurecht. Kurze Frage am Rand: welche Katheter benutzt du?

    Schreib dir hier gern alles von der Seele, das hilft vllt. schon ein bisschen. Sei dir gewiss, wir verstehen dich und viele haben das in der Zeit nach der Zystektomie so empfunden. Die Seele humpelt dem Körper bei der Heilung einfach hinterher….und das Vertrauen in den Körper muss erstmal neu aufgebaut werden.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Guten Morgen liebe Barbara,

    Danke für deine Antwort. Es tut einfach gut wenn man verstanden wird. Ich meine, mein Mann und meine Familie, sowie Freunde stehen mir super zur Seite. Aber es ist doch was anderes sich mit Betroffenen austauschen zu können. Das geht mir beim Thema Depressionen/PTPS ähnlich.

    Durch meine Vorbelastung bin ich bereits in Therapie und die brauch ich zur Zeit auf jeden Fall!

    Die Reha hab ich auch schon beantragt und hoffe das sie durch geht.

    Zum Thema Katheter nehm ich von Coloplast die SpeediCath Ch. 16 und komme damit ganz gut klar. Wie gesagt der Verstand sagt dir das muss jetzt so sein also mach das beste draus und die Psyche denkt sich oft warum muss ich jetzt durch ein Röhrchen pinkeln….


    Ich hätte da gleich nochmal eine Frage.

    Ich hatte vor 2 Wo. ja wieder eine Infektion hab dann DK und Antibioka für zuhause bekommen. Seitdem zickt mein Darm. Also hab schon gemerkt das er während einer Infektion sehr träge ist. Bei meiner ersten Infektion war er komplett gelähmt da musste ich auch stationär behandelt werden. Diesmal zum Glück nicht. Aber ich mache seit dem mit Verstopfung rum und spüre das er sich extrem schwer tut.

    Liegt das evtl. am oral eingenommenen Antiobiotika? Ist Intravenös vielleicht besser für den Darm? Wie sind eure Erfahrungen? Oder spielt das keine große Rolle?


    Lg Bine

  • Guten Morgen bine82 ,


    ich bin zwar ein Mann, aber auch mit Neoblase seit 10/2021.


    Das mit dem trägen Darm habe ich auch immer wieder mal, auch ohne HWI und Medikamente. Ich war dann mal beim Facharzt und er hat mir erklärt, das es meist daran liegt was man so gegessen hat. Es fehlt ja ein Stück Darm der zuvor für die Verwertung bestimmter zugeführter Nahrungsmittel zuständig war. Ich esse so ziemlich alles, habe aber festgestellt das größere Fleischportionen wie z.B. bei einem Gulasch bei mir zu der Trägheit führen.


    Ich esse weiterhin alles, achte aber auf die Art von Fleisch und vor allem die Menge und habe seit dem nur noch selten mit Darmträgheit zu tun.


    Vielleicht hilft dir das ein Stück weiter.


    Grüße vom

    PetAir

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