Laura2 pT2 auf der Suche nach der richtigen Ableitung

Guten Morgen laura2 ,

ich möchte dich ganz herzlich in diesem Forum begrüßen, auch wenn der Anlass weniger schön ist.

Hier antworten Betroffene und deren Angehörige, aber keine Ärzte.

Deine Diagnose bedeutet bereits muskelinvasiv und du solltest nicht so viel Zeit

verstreichen lassen.

Wurde von den Ärzten etwas über eine Chemo gesagt?

Ich hatte die gleiche Diagnose und war 2018 67 Jahre alt. Was die

Ableitung angeht solltest du dir mal die Unterforen ansehen, da steht sehr viel

von Neoblase, Pouch oder Urostoma, alles aus Sicht der Betroffenen.

Schreib dir mal auf, was für dich bei einer künstlichen Ableitung wichtig ist.

Alle Fragen, die du hast stell sie hier unter deinem Thema rein.

Es werden sich bald noch viele Andere melden.

Gruß Siggi

Hallo laura2

herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

Zum Thema Neoblase oder Pouch sind einige Frauen hier aktiv und werden sich melden.

Beides hat seine Für und Wider und beide Varianten benötigen einen exzellenten Operateur damit sie so funktionieren wie sie sollen! Bei der Neoblase darf der Harnleiter nicht befallen sein, dass wird erst während der OP endgültig festgestellt werden können. Für beide Ableitungen sind intakte Nieren wünschenswert, bei bereits schwachen Nierenwerten sollte man noch mal in sich gehen. Beide Varianten belasten zukünftige die Nieren stärker, das wird anscheinend von vielen Ärzten vergessen oder sogar ignoriert.

Lese dich in den Unterforen zu den Ableitungen ein und bleibe mit Fragen hier in deinem Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

Gruß Dirk

Hallo laura2 , herzlich willkommen hier im Forum, du wirst hier sehr viele Informationen finden und kannst alle Fragen stellen, die du magst. Auch mein Einstieg in das Forum, vor drei Jahren, war die schwierige Frage nach der Ableitung. Ich hatte zunächst eine Neoblase vor Augen, davon wurde mir im UKE Hamburg, in das ich gegangen bin, abgeraten. Es hieß, man würde dort bei Frauen keine Neoblase machen, stattdessen wurde mir der Mainz Pouch empfohlen, für den ich mich auch in einem ersten Moment entschieden habe. Dann habe ich begonnen, die Erfahrungsberichte hier im Forum zu lesen und habe gesehen, dass die Urostoma-Träger/innen am zufriedensten erscheinen, da die Beutellösung keine größeren Komplikationen mit sich bringt und man sich schnell an den am Körper aufgeklebten Beutel gewöhnt. Inkontinenz ist ausgeschlossen, und nachts kann man durchschlafen. Das war mir wegen meiner Berufstätigkeit sehr wichtig. Ich habe mich also letztlich für die ästhetisch nicht so schöne, aber dafür praktische Variante des Urostomas entschieden. Von Anfang an bis heute komme ich gut damit zurecht und würde meine Entscheidung wieder so treffen. Leider hat bei manchen Ärzten das Urostoma einen schlechten Ruf, da in den Leitlinien Neoblase und Pouch mit "gute Lebensqualität" etikettiert sind, das Urostoma dagegen nicht. Meine Lebensqualität hat aber nicht darunter gelitten, im Gegenteil. Ich bin aktiv, arbeite vollzeitig, treibe Sport. Den Beutel trage ich in einer Bandage am Körper, man sieht auch unter enger Kleidung (Jeans) nichts davon. Ich möchte dich nicht in das Urostoma reinreden, nur meine eigene Erfahrung damit mitteilen. Lies die Erfahrungsberichte und triff dann die Entscheidung, die dir für deinen Lebensstil richtig erscheint.

Dir alles Gute

Claudia

Hallo Laura 2,

willkommen im Forum!

Ich habe mich für eine Neoblase entschieden, weil ich 1. die Möglichkeit dazu bekommen habe (erfahrener Operateur, gute Klinik) und 2. der Pouch bei mir nicht in Frage kam, da ich meinen Appendix (der "Blinddarm") schon vor langer Zeit entfernt bekommen hatte.

Eine Beutellösung mit Ileostoma war für mich keine Option. Ich hätte sie nur akzeptiert, wenn während der OP ein Befall der Harnröhre oder des endständigen Harnleiters entdeckt worden wäre. Dann hätte es keine Alternative gegeben.

Es stimmt: Die Anlage der Neoblase ist bei Frauen häufiger mit Komplikationen verbunden (vor allem durch Abknicken), da die anatomischen Verhältnisse schwieriger sind, als bei Männern und sie wird deshalb von vielen Ärzten nicht unbedingt favorisiert. Außerdem ist die OP an sich sehr anspruchsvoll, dauert entsprechend lang und benötigt einen sehr guten Operateur. Aber es gibt sie, diese Ärzte, die es können und und auch Frauen operieren!

Generell ist ja das Ziel, dass die Neoblase eine Art Ersatz für die entfernte echte Blase darstellt. Nun ist aber das Gewebe des Dünndarms, das zur Bildung der Neoblase verwendet wird, ganz anders aufgebaut, als es eine natürliche Blase ist. Deshalb muss sie zur Entleerung mithilfe der Bauchmuskulatur ausgepresst werden. Diese Technik bekommt man in der AHB / Reha nach der Operation erläutert und der Beckenboden wird entsprechend trainiert. Bei manchen Betroffenen funktioniert dies gleich recht gut, bei anderen nicht und sie brauchen längere Zeit zum Üben. Bei mir hat es nur am Anfang ganz gut geklappt und dann nicht mehr. Ich habe eine Hyperkontinenz entwickelt, weil die Neoblase nach hinten gekippt ist und sich so nicht entleeren ließ. Nierenstau Grad 3 inclusive und einer Überlaufinkontinenz, die mich zum Verzweifeln brachte. Aber nachdem das Problem erkannt wurde, gab es dann auch Lösungen.

Und obwohl ich alle Schwierigkeiten bekommen habe, die mir vor der OP genannt wurden und ich mich deshalb auch selbst katheterisieren muss, würde ich die Entscheidung immer wieder so treffen. Den Pouch musst du auch katheterisieren (auch wenn die Technik dabei etwas einfacher ist, weil man direkt hinschauen kann). Meine OP war im Januar vor zwei Jahren (da war ich 52). Ich kann (fast) alles machen, wie zuvor, gehe in Vollzeit arbeiten, reise viel, gehe meinem Hobby nach und habe Spaß am Leben. Es gibt ein paar Einschränkungen im Alltag, klar. Und meine Kraftreserven sind schneller aufgebraucht, klar. Aber das betrifft vermutlich alle mit dieser Erkrankung und ist unabhängig von der Wahl der OP. ich kann aber sagen, dass ich in Bezug auf meine Lebensqualität insgesamt weniger Einbußen habe, als ich es für möglich gehalten hätte.

Wenn du nähere Informationen haben möchtest, kannst du gerne gezielter fragen. Hier werden dir viele Menschen Rat geben können.

Vielleicht kannst du dich mal hinsetzen und dir aufschreiben, was du von der OP erwartest und welche Eigenschaften dir für die Lösung wichtig sind. Das hilft oftmals bei der Auswahl und dem Treffen einer solch wichtigen Entscheidung. Aber lass dir nicht zu lange Zeit.

Viele liebe Grüße

Teddy

Ja, wie immer eine wichtige und wohlüberlegte Entscheidung die es zu fällen gilt und mit der man im Nachhinein leben kann und darf. Vorausgesetzt, es gibt keine Ausschlusskriterien während der OP. Bis auf einen Pouchträger/in haben wir nun etwas zum Urostoma und zur orthotopen Neoblase gelesen. Es wird sich zeigen müssen welchen Argumenten man folgen mag. Übrigens, bitte nie den Faktor des Lebensalters zum Zeitpunkt der OP außer Acht lassen. Es ist schon nicht unwesentlich ob man gerade 52 Jahre alt geworden ist oder bereits das 64. Lebensjahr erreicht hat. Jegliche Muskeln lassen mit zunehmendem Alter nach. Mal mehr, mal weniger. Nicht jeder Betroffene ist willens und in der Lage, sich dem kontinuierlichen Training der Beckenbodenmuskeln zuzuwenden um eine stabile Kontinenz zu erlangen. Ebenso ist eine durchgängige Nachtschlafphase nicht zu unterschätzen.

Nun hoffe ich auf weitere Wortmeldungen zum Pouch um eine übersichtliche Darstellung der Ableitungsvarianten verfügbar zu machen.

Gruß wolfgangm