Neu Betroffener

  • Guten Morgen,


    Nachdem inzwischen die PDD-TUTUR das Urothelcarcinom der Harnblase pT1, G3, high risk bestätigt hat und der Termin für die Zystektomie bereits steht werde ich nun intensiver Informationen und Rat suchen.


    Grüße aus Ostthüringen

  • Hallo JOppi ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Bei einem pT1 G3 darf nach Leitlinie auch schon über eine Frühzystektomie nachgedacht werden, ist auf jeden Fall der sicherste Weg. Mein Urologe bezeichnete es als Übertherapie und wollte es anfangs nicht machen. Eine Chemo vor OP ist bei pT1 G3 wohl nicht notwendig, aber CT Abdomen und Thorax sollte vor OP nicht älter als 4 Wochen sein.

    Lese dich ein, es gibt Unterforen zu den Ableitungen Neoblase, Urostoma und Pouch. Pouch wird bei Männern nur selten operiert. Es gibt noch weitere Varianten die aber kaum Relevanz haben. Alle Ableitungen haben unterschiedliche Vor- und Nachteile die man kennen und akzeptieren muss.

    Lese dich ein, stelle weitere hier in deinem Thema dann bleibt alles von dir im Zusammenhang.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Community,


    ich möchte für mich eine klassische Risiken und Chancen Abwägung bezüglich der Ersatzblase treffen. Generell habe ich im Forum den Eindruck dass die Neoblase häufiger zum Einsatz kommt als das Stoma. Ich weiß nicht wie die Statistiken dazu aussehen. Parallel lesen ich von häufig auftretenden Problemen mit der Kontinenz, der Verdauung oder einer langwierigen Genesungsphase. Daraus könnte man auf grundsätzlich mehr Probleme der Neoblase schließen oder eben auf einen häufigeren Einsatz. Meine OP wird in Gera durchgeführt, mein Eindruck nach der Pdd-Tutur und nach ein paar Stunden der zweiten OP zur Blutungsstillung war gut, ebenso schätze ich den Rat meines Urologen. Trotzdem kann mir keiner die Entscheidung abnehmen. Vielleicht noch eine Frage zu Ostthüringen und speziell Gera, im Forum habe ich über die Suche nichts zur Region gefunden, allerdings zeigt die Suche natürlich viele Zusammensetzungen wie zum Beispiel "gerade"

  • Hallo JOppi


    sei auch von mir herzlich begrüßt.

    Möchte nur schnell auf die Meinung Neoblase/Stoma eingehen.


    Das Urostoma ist immer noch an 1. Stelle der Ableitungsmöglichkeiten- und Wünsche. Dann kommt die Neoblase und danach der Mainz Pouch I Die Gründe liegen auf der Hand

    Zwar ist Blasenkrebs heute keine " Alte Herren " Krankheit mehr, dennoch trauen sich viele Patienten den Weg nicht zu.

    Es gibt auch mehr ältere Menschen die sich einer Blasenentfernung stellen müssen, da kommt dann nur das Stoma in Frage.


    Auch ist es eine Ableitungsart, mit der man nach kurzer Gewöhnung fast alles wieder machen kann, wieder ein ganz normales Leben

    führen kann.


    Bei der Neoblase hängt es von mehreren Kriterien bei der Op ab. Z.B. darf die Harnröhre nicht gefallen sein. Au wird es mit zunehmenden Alter immer schwieriger " Trocken" zu werden. Beckenbodentraining gehört anfangs dazu. Auch muß man zum Kathetern bereit sein, es kann passieren, daß das mehrmals täglich und für immer nötig wird.


    Der Mainz Pouch I wird warum auch immer sehr selten bei Männern angelegt. Auch da erfolgt die Entleerung mit dem Katheter.


    Die letzte Entscheidung über die Ableitung trifft der Operateuer, er wird natürlich wenn möglich Wünsche berücksichtigen.


    Du kannst in den Unterforen lesen, da berichten Betroffene. So kannst du dir besser ein Bild machen.

    Es sind sehr viele Beiträge zu den jeweiligen Ableitungen, sodaß es schon möglich ist, eine pers. Entscheidung für sich zu treffen.


    Wenn du Fragen hast, stell diese ungeniert.


    Gruß Ricka


    Übrigens in Gera werden auch mehr Stomas als Neoblasen gemacht.

  • Lieber JOppi ,

    die Wahl der Ableitung kann man nur ganz persönlich für sich treffen. Du hast Dich ja hier schon etwas eingelesen, stell gerne weitere Fragen, damit Du für Dich entscheiden kannst, was Dir am wichtigsten ist.

    Ich zum Beispiel habe mich mit 56 für das Urostoma entschieden, weil ich nachts durchschlafen wollte und ich außerdem nicht sicher sein konnte, ob ich mit Neo meinen Sport noch hätte ausüben können. Für Dich mag anderes wichtig sein.

  • Liebe Community,

    nachdem die Erstdiagnose heute auf den Tag genau 2 Monate her ist möchte ich ergänzender zu meinem ersten Post schreiben.

    Begonnen hat es klassisch Ende Januar mit Blut beim Wasser lassen. Auch wenn das unglaublich klingt war ( ohne Google oder andere Suche) die erste Assoziation - Hoffentlich kein Blasenkrebs. Am 19.2. habe ich eine Probe beim Urologen abgegeben welche Anzeichen einer Entzündung aufwies. Nachdem keine Besserung eintrat erbat ich einen Termin beim Urologen Dr. Kemter in Gera. Dieser hat mich dann für den 11.3. in seiner Mittagspause für eine Ultraschall Untersuchung und Blasenspiegelung eingeladen. Die entstandenen Bilder hat er mir gezeigt und erklärt. Es war erst einmal ein Schlag der geeignet ist einem die Beine wegzuziehen. Da der Urologe selbst in der Urologie im Waldklinikum tätig war hat er direkt einen Termin für den Pdd-Tutur gemacht und in der Zwischenzeit bereits die CT organisiert. Diese zeigte am 18.03. sehr deutliche Raumforderungen speziell in der Blasenrückwand und der linken Seite. Keine Auffälligkeiten in den Lymphknoten und Nieren. Im Arztbrief stand " aufgrund des sehr schlanken Patienten..." leider hatte ich dies zu spät gelesen, da hätte ich mehr als die 10€ in die Kaffeekasse gegeben. Vielleicht als Einschub über mich: ich bin ein sehr rational denkender Mensch, beruflich Qualitätsleiter und Auditor mit einem manchmal sarkastischen Humor und einer pathologischen Angst vor Ärzten und allem was in diese Richtung geht.

    Vor der Tutur war ich noch zwei weitere Male bei Dr.Kemter, die Blutungen wurden stärker und es waren erste Schmerzen vorhanden. Ich habe versucht die medizinischen Fakten in meine berufliche Sprache zu bringen und ein schönes Flowchart, ein Turtle Diagramm und eine Risikoanalyse im Sinne der Automobilindustrie erstellt. Mein Umgang mit der Krankheit nach außen war: mir geht's gut, ich kaufe bedenkenlos grüne Bananen und fange auch noch dicke Bücher an.

    Der Krankenhaus Aufenthalt war von den Ärzten und Pflegepersonal wirklich so angenehm wie nur möglich gestaltet. Pdd-Tutur verlief planmäßig allerdings setzten nach ca 1,5 Stunden extreme Blutungen ein, über den spülkatheter (7 l / Stunde) aber auch Blutaustritt neben dem Katheter. OP zur Koagulation wurde geplant. Vor der Koagulation standen 2 Pfleger, eine Assistenzärztin, ein Urologe, der Chefarzt und, der OA im Zimmer und haben beraten ob genug Blutkonserven da sind... Ich habe darauf hingewiesen dass dies nicht sehr entspannend wirkt. Danach dann alles in Ordnung.

    Am nächsten Tag das erste Gespräch mit dem Chefarzt und dem Oberarzt. Pdd-Tutur wurde durch den Chefarzt durchgeführt. Blasenrückwand ca. 6,5 x 3,5 cm ellipsoid betroffen, linke Seitenwand 2,5 X 1,5 mit größeren Raumforderungen in die Blase, Blasenoberseite ca 1,5x 1,5. Eine 100% sichere Eingrenzung ob pt 1 oder 2 aufgrund des Zustandes der abschabungen nicht sicher möglich, grading jedoch High grade G3, befall 80%. Habe lange mit Dr. Kujau dem Oberarzt und nach der Entlassung mit meinem Urologen gesprochen. Beiden sind sehr sicher, dass alle Maßnahmen, außer der zystektomie, nur dazu führen dass die Entfernung der Blase nur um ein Jahr verschoben wird. Beide sehen das Risiko eines Rezidivs bei 80-90%. Beide Ärzte habe ich gefragt was sie in meiner Situation entscheiden würden. Daher werde auch ich mich für die zystektomie entscheiden.

    Termin ist Ende Juni, bis dahin werde ich noch einmal mit den Beteiligten Ärzten sprechen und mich dann entscheiden ob Neoblase oder urostoma. Aus dem was ich bzw. Meine Frau bisher im Forum gelesen haben scheint das urostoma aus der Risikoanalyse heraus die bessere Wahl zu sein.

    Dies alles als Teil eins meiner Historie

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