Vorstellung

  • Hallo, ich (58) lebe seit kurzem mit der Diagnose Harnblasenkarzinom, die Blase ist nicht zu retten und muß vollständig entfernt werden. Momentan wird die empfohlene neoadjuvante Chemotherapie durchgeführt. Der Schock ist groß aber ich habe keine Wahl. Ich bin hier auf der Suche nach Entscheidungshilfe bzgl. der nachfolgenden Harnableitung, Neoblase oder Urostoma.

    Grüße maximagda

  • Hallo Maximagda ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    In den Unterforen kannst du reichlich lesen, es gibt auch noch die Variante Pouch.

    Alles hat Vor- und Nachteile, am Ende wirst du entscheiden müssen, weil du damit leben wirst.

    Hier findest du eine unvoreingenommene Übersicht:

    https://www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/2018BroschHarnabltg.pdf&ved=2ahUKEwjRi-HosLWCAxWMRfEDHZzsADwQFnoECA4QAQ&usg=AOvVaw3M2menfosivQ3aHC5uMZrg

    Stelle ggf. konkrete Fragen und lese dich ein.

    Werde sich auch noch einige mehr zum Thema melden.

    Zukünftig immer hier im Thema bleiben wenn du Fragen hast.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Liebe Maximagda ,

    herzlich Willkommen auch von mir! Ich erinnere mich noch gut an das tiefe Loch, in das ich damals bei meiner Diagnose gefallen bin. Aber ich kann Dir versichern, das wird sich wieder ändern! Mit jeder Ableitung kann man gut weiterleben, meist ohne viel Veränderungen im Leben. Es dauert seine Zeit, während der Chemo und natürlich auch nach der großen OP. Aber dann ist fast alles wieder möglich.

    Informiere Dich gut über die Ableitungen, frage ggfs auch noch einen zweiten Arzt, ob er/sie einen Rat hat. Aber lass‘ Dich nicht zu etwas überreden! Jede Ableitung hat ihre ganz individuellen Vor- und Nachteile, die muss jeder ganz persönlich für sich abwägen.

    Es werden sich sicher noch Mitglieder mit Neoblase und Pouch melden. Bei der Neoblase ist es wegen der Anatomie für Frauen etwas komplizierter als für Männer. Aber es gibt hier sehr zufriedene „Neoblasen-Besitzerinnen“. Die OP ist genau wie der Pouch aufwendiger als das Urostoma.

    Ich habe mich vor zwei Jahren für das Urostoma entschieden und lebe damit wie zuvor. Mein Arzt kam mir glücklicherweise nicht mit dem Spruch, „dazu sind sie noch zu jung“. Die Optik hat sich verändert, aber für mich waren meine Prioritäten klar. Ich wollte es praktisch, ich wollte sicher wieder meinen Sport ausüben können, ich wollte auf keinen Fall inkontinent werden, ich wollte nicht kathetern und ich wollte meinen Körper möglichst wenig belasten. Und schnell wieder fit sein. Damit war meine Wahl klar. Für andere gelten vielleicht andere Prioritäten.

    Ich bin im Alltag überhaupt nicht eingeschränkt, nach langsamem Aufbautraining hebe ich problemlos 15 kilo, zur Not auch mal mehr. Gehe schwimmen und tanzen, mache leichten Kraftsport und reite.

    Du solltest vor der OP auch besprechen, ob Du evtl. einen oder beide Eierstöcke behalten kannst. Ich bereue es, sie entfernt zu haben. Durch den Hormonabbruch haben sich meine Gelenkprobleme erheblich gesteigert.

    Wenn Du Fragen hast, stell‘ sie gerne!

  • Hallo Maximagda , auch ich begrüße dich herzlich. Genau wie Feuerpferd bin auch ich Urostomaträgerin und damit sehr zufrieden. Die Gründe für diese Entscheidung hat Feuerpferd Dir ja schon dargelegt. Aber auch Neoblase und Pouch sind hier im Forum gut vertreten, und du kannst dich durch die Erfahrungsberichte lesen. Ich kann dir nur Mut machen, das Leben geht weiter, auch ohne Blase. Bei mir hat die Zystektomie sogar dazu geführt, einiges in meinem Leben zum Positiven zu verändern. Nur Mut und alles Gute!

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo Maximagda


    Mein Vater macht zurzeit Ähnliches durch wie du. Er hat im Juni die Diagnose Harnblasenkarzinom muskelinvasiv pT2 G3 bekommen. Zum Glück keine Metastasen.

    Er hat nun 3 Zyklen Chemotherapie gemacht um ein Downstaging zu erreichen und evtl. Mikrometastasen zu beseitigen, Er erhält die Tage den OP Termin für die Zystektomie. Er wird eine orthotope Neoblase bekommen.


    Ich hoffe, dass er die OP gut übersteht. Mit der orthotopen Neoblase erhält man ja seine Kontinenz.


    Kann dann ja immer wieder berichten, wie alles bei meiem Vater verläuft.


    Alles Gute dir soweit.

  • Hallo Mondschatten ,

    sorry, muss hier leider widersprechen: die Neoblase kommt zwar als Ersatzsbleitung der echten Blase nahe, aber die Erlangung der Kontinenz ist keinesfalls sicher. Darüberhinaus kann es auch zur Hyperkontinenz kommen, was zur Katheterpflichtigkeit führt. Gern dazu in den unterforen Neoblase die Erfahrungen lesen… Soviel kurz dazu.

    Wäre ganz toll, wenn du im Begrüßungsforum ein eigenes Thema mit kurzer Vorstellung eröffnest, dann können wir dort dazu schreiben und es bleibt im jeweiligen Strang. Ansonsten freuen wir uns über jede aktive Beteiligung am Forum ;) Und heissen dich herzlich willkommen, wenn auch aus bescheidenem Anlass.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Dieses Thema enthält 9 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.