Fragen im Kopf und nach der 2. TUR B ein Loch in der Blase

  • Hallo liebe Mitbetroffene,

    ich hoffe euch allen geht es gerade gut und wünsche euch einen entspannten Faschingssonntag.
    Ich habe meine Diagnose (pTa, G3) und TUR-B (vor 3 Wochen) eigentlich ganz gut verkraftet. Nach und nach sind mir -ausgelöst von dem neuesten Spiegelartikel zum Thema Krebs (43% der Harnblasenkrebsbetroffenen stirbt innerhalb der ersten 5 Jahre!!!)- doch einige Fragen gekommen.
    1. Wem teilt man die genaue Diagnose mit?
    Natürlich habe ich sie mit meiner engsten Familie und den liebsten Freundninnen geteilt. Mein Chef ist natürlich auch (ungefähr) informiert.
    Kollegen und Bekannten wollte ich eigentlich die genaue Diagnose nicht mitteilen. Wie habt ihr es gehalten und warum?
    2. Arbeiten gehen?
    Am 8.3. steht die zweite TUR-B (Nachresektion) an und danach die Therapie. Seid ihr "zwischendrin" arbeiten gegangen?
    3. Welche Therapie?
    Nach der Nachresektion soll es für mich mit der BCG-Therapie weitergehen. Offensichtlich ist das der reguläre Weg. Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Kann man "schärfer" schießen?

    Beste Grüße
    kneni

  • Guten Tag und sei herzlich begrüßt im Forum Blasenkrebs trotz der unschönen Ausgangslage.

    Das Forum wurde gegründet und Betroffenen und deren Angehörigen. Insofern basieren alle Ratschläge und Empfehlungen auf den gesammelten Erfahrungen der Mitglieder und den geltenden Richtlinien.


    Der pTa, G3 ist daher den Versuch der blasenerhaltenden Therapie wert. Auch wenn die Instillationstherapie mit teilweise heftigen Nebenwirkungen begleitet ist lohnt es sich um das Organ zu erhalten.


    Bei den NW ist die Ausprägung sehr individuell. Manche haben kaum Probleme, andere sind durchaus zeitweise arbeitsunfähig. Derzeit ist BCG die schärfste Waffe im Kampf gegen den oberflächlichen Blasenkrebs.


    Neben der Familie und dem AG habe ich auch meine Kollegen und Freunde eingeweiht. Für mich war es der richtige Weg.


    Lies Dich gerne ein in den Berichten und stelle gern weitere Fragen zum Thema.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo kneni , bitte gib nicht so viel auf Statistiken, sie sagen nichts über dich selbst aus, jeder Mensch ist verschieden. Lass dich nicht durch Zahlen verrückt machen. Was die Mitteilung der Diagnose angeht, so beachte bitte, dass die meisten Menschen nicht in deiner Situation stecken und daher wenig mit der Diagnose anfangen können. Ich halte nichts davon, dem ganzen Umfeld davon zu erzählen. Ich würde es nur der engeren Familie, dem Partner und sehr guten Freunden mitteilen. Im beruflichen Umfeld nur dann wenn es unbedingt notwendig ist. Auf keinen Fall würde ich mit Kollegen und Bekannten (also Menschen, zu denen kein engeres persönliches Verhältnis besteht) darüber reden. Arbeiten gehen: Ja, unbedingt, wenn deine Kräfte es zulassen. Ich fand es immer hilfreich, so viel Normalität wie möglich zu haben.

    Liebe Grüße und alles Gute

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo kneni,


    ich habe die Diagnose meinem Hauptarbeitgeber nicht mitgeteilt, ich habe stattdessen sofort einen GdB beantragt. Bei Deiner Diagnose dürfte, wie bei mir, ein GdB von 50 mit Heilungsbewährung drin sein. Dem Chef vom Nebenjob habe ich es gesagt, aber der ist da entspannt, er hatte selbst eine Krebsdiagnose genau wie seine Frau.

    Vielen habe ich es nicht gesagt, den wichtigsten Personen. Ich möchte auch nicht dauernd damit konfrontiert werden.


    Auf Statistiken gebe ich nichts, mein Vater lebt mit der Diagnose bereits 25 Jahre. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die %Angabe auf alle Blasenkrebsbetroffenen zutrifft.


    Ich war eine Woche nach der TUR-B wieder arbeiten.

    07/2023 TUR-B pTa, G2, lowgrade

  • Hallo kneni

    herzlich willkommen hier! Ich habe es anders gemacht als meine Vorrednerinnen und bin sehr offen mit der Diagnose umgegangen. Für mich war das der richtige Weg. Ich wollte keinen Flurfunk und keine Gerüchteküche. Wir sind bei uns im Büro in guten sozialen Beziehungen, ich hatte da keine Bedenken. Außerdem habe ich mit Chemo meine Haare verloren, das war ohnehin unübersehbar (und ich war auch so mal zu Besuch im Büro). Klar, die ein oder andere unbeholfene oder gar ungeschickte Bemerkung muss man dann schon mal überhören. Es lernt ja auch das Umfeld erst, mit der Diagnose und allem drumherum umzugehen. Es gab (und gibt es immer noch, denn ich bin noch nicht wieder „die Alte“ geworden) aber auch viel Verständnis für eingeschränkte Leistung und weniger Zeit, für die lange Krankschreibung und notwendige Vertretungen und Arbeitsumstrukturierungen. Dies vielleicht als „Argumente“ für den eher offenen Umgang. Aber Du musst schauen wie es für Dich in Deinem Umfeld richtig ist.

    Viele Grüße

    Luca

    „gr. solides“ Urothelca Nierenbecken (05/22), neoadj. Chemo 4 Zyk Cis/Gem (06/22) ->Nephrektomie

  • Liebe kneni ,

    ich für meinen Teil war in der komfortablen Situation nicht mehr arbeiten zu müssen. Ich konnte alle Eingriffe sowohl körperlich, als auch psychisch in Ruhe verarbeiten. Meinem unmittelbaren Chef damals hätte ich mich wohl erklären müssen. Aber tatsächlich wußte außer meiner Freundin und natürlich mein Lebensgefährte niemand von meiner Krankheit. Das ist weitestgehend auch heute noch so. Der Grund ist, dass ich keine blöden und unbeholfene Fragen beantworten (eigene Schutzmaßnahme) wollte und ich auch kein Mitleid auslösen wollte. So wie alles gelaufen ist, bin ich ganz zufrieden.


    Alles Gute auf Deinem Weg.

    Gruß Getuli

    pTis, pN0, R0 / 2019-2021 TUR-B u. Mitomycin / DaVinci-Op 2021. Seitdem alles ok.

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